Fachthema

Grenzen und Möglichkeiten der Betreuung am Lebensende

Abschied nehmen – Hoffnung geben

DAM, 13.07.2017

Autor:
OÄ Dr. Julijana Verebes
Universitäre Palliativmedizinische Einrichtung – UPE
am LKH-Universitätsklinikum Graz
E-Mail: julijana.verebes@klinikum-graz.at

Allgemeinmedizin

Die terminale Lebensphase verpflichtet zur aktiven, flexiblen und kontinuierlich individuellen Behandlung bzw. Betreuung und ist eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Aufgabe. Es gibt kein fertiges Rezept, aber es gibt Leitfäden für die Kommunikation sowie therapeutische Richtlinien und Vernetzungsmöglichkeiten, die allen Beteiligten helfen können.

Das Thema Betreuung am Lebensende („end of life care“) hat heute mehrere Aspekte: Gesellschaftspolitische/kulturelle Bedingungen (rechtliche Bestimmungen), ressourcenethische und organisationsethische Bedingungen bilden den vorgegebenen Rahmen, in dem die Medizin tätig ist. Darüber hinaus spielt unser ärztliches Ethos eine wichtige Rolle: falsche Hoffnungen nähren durch kostenpflichtige alternative Maßnahmen oder Beistand leisten und reale Hoffnungen aufzeigen. Wir können in den therapeutischen Entscheidungsfindungsprozessen der „end of life care“ sorgfältig und ethisch vorgehen und letztendlich auch durch Ethik in der Kommunikation am Lebensende Gutes bewirken.
Vielfältig belegte Fakten spielen in der Komplexität der Betreuung am Lebensende eine Rolle: Die Zunahme von chronischen Erkrankungen, die Vielfalt der palliativen, konservativen und interventionellen therapeutischen Möglichkeiten, welche die Grenze zwischen Leben und Tod variabel gemacht haben, führen dazu, dass wir eine längere Lebenserwartung mit längerer Pflegebedürftigkeit haben. Wir leben länger, aber sterben auch länger. Außerdem wird das Sterben meist als unglücklicher Verlauf und nicht als natürlicher Prozess erlebt. Und dies von Betroffenen wie von Helfern gleichermaßen.
Statistisch sind die Verläufe fortschreitender unheilbarer Erkrankungen schematisch darstellbar (Abb. 1). In den westlichen, sogenannten entwickelten Ländern ist das langsame prozessuale Sterben in fast 90% der Fall. In einer Stellungnahme der Bioethikkommission beim Bundeskanzleramt heißt es: „Das Lebensende ist ein Prozess, der mit dem Tod endet, per se aber in zeitlichem, biologischem und abstraktem Sinn dehnbar ist. Das Lebensende unterliegt keiner eindeutigen Begriffsdefinition im Sinne einer Diagnose.“1
Die sorgfältige und evaluierte Erkennung der Anzeichen für die Lebensendphase ist jedoch entscheidend und unabdingbar für adäquate Therapiezieländerungen. Nur so ist Abschiednehmen zu ermöglichen sowie Hilfe bei der Anpassung der Erwartungen an die Realität zu leisten und reale Hoffnung auf sogenanntes „Fertigleben“ – stilvolles, würdevolles Sterben – zu unterstützen.
Eine zeitlich genaue individuelle Prognose ist sehr schwer einzuschätzen, aber mit signifikanter Richtigkeit beantworten erfahrene behandelnde Ärzte folgende Frage: „Wäre ich überrascht, wenn mein Patient in den nächsten 6–12 Monaten sterben würde?“2
Spätestens dann, wenn diese Frage mit „Nein“ beantwortet wird, müssten die Überlegungen und Gespräche bezüglich der Wünsche der Patienten beginnen, damit sogenanntes „advanced care planning“, z.B. in Form von Vorsorgedialog, Beratung bei schriftlicher Patientenverfügung oder bei Erteilung der Vorsorgevollmacht, stattfinden kann.

Lebensqualität hat oberste Priorität

Ethisch gesehen ist es eine Besonderheit, dass in der Lebensendphase der Erhalt oder die Wiederherstellung der Lebensqualität Priorität vor dem möglichen Zugewinn an Lebenszeit hat. Somit wären wir bei einer nächsten Komplexität angelangt – der individuellen Lebensqualität. Diese kann sich zeitlich und intrapersönlich ändern. Sie zu erfassen, zu verstehen, zu erhalten und wiederherzustellen verlangt von den Helfern ein hohes Maß an Empathie, Kommunikationsfähigkeit, fachlicher Kompetenz, Flexibilität und Kreativität (Abb. 2).
Lebensqualität ist im überindividuellen Definitionszusammenhang als erlebte Handlungsfähigkeit zu verstehen. Es heißt, je handlungsfähiger sich Patienten und Angehörige erleben, desto besser fühlen sie sich. Je handlungsunfähiger sie sich erleben, desto schlechter fühlen sie sich.
Das Problem ist: Dasselbe scheint auch auf uns Ärzte zuzutreffen.3 Es fällt uns leichter, Diagnostik und Therapie fortzuführen oder einzuleiten als auf Diagnostik zu verzichten und manche medizinischen Maßnahmen abzubrechen. In diesem Kontext sind z.B. Krankenhauseinweisungen, intensivmedizinische Maßnahmen, chirurgische Interventionen, Blutderivatgabe, Dialyse, medizinische Ernährung, Antibiotikagabe oder parenterale Flüssigkeitsgabe zu sehen. Manche dieser Maßnahmen können durchaus in individuellen Situationen geboten und sinnvoll sein, aber für jede dieser Maßnahmen sollte (auch in der Lebensendphase mit prioritärer Berücksichtigung der Lebensqualität) die klassische Definition der medizinischen Indikation zutreffen. Solche medizinischen Entscheidungen sind verständlicherweise nicht leicht zu treffen und sollten auch nicht leichtfertig getroffen werden.

Erschwernisfaktoren für Helfer

In der Praxis beobachtete häufige Erschwernisfaktoren für die Helfer sind:
• fehlende Rahmenbedingungen (räumlich, zeitlich, personell)
• zeitliche Bedrängnis durch schnelles Fortschreiten der Erkrankung
• persönliche Bedrängnis durch hohe, nicht (mehr) realistische Erwartungen der Betroffenen
• keine Teamkultur oder Struktur für gegenseitige Unterstützung unter den Helfern
• unzureichende diesbezügliche Ausbildung, Training, Supervision
• stark ausgeprägte Emotionalität und deswegen Meiden solcher Situationen
• schwache bzw. fehlende Selbstrefle­xionsfähigkeit in Bezug auf eigene Ängste, Hilflosigkeit, Ohnmacht und Trauer
Was dabei wirklich hilft, ist, die palliativen therapeutischen Zielsetzungen gleich ernst zu nehmen wie die präventiven oder kurativen. Es hilft auch, die Problemsituationen zu analysieren.
Es ist hilfreich (und auch nicht zu zeitaufwendig!), folgende Fragen zu stellen: Wie ist diese Krankheitsphase beschaffen? Ist das wirklich die Lebensendphase? Stehen wir vor einer medizinisch schwierigen Situation oder „nur“ vor einem Kommunikationsproblem? Und schließlich: Ist dies ein medizinethisches Problem? Bei Letzterem ist ein ethischer Entscheidungsfindungsprozess unabdingbar, z.B. in Form eines runden Tisches oder einer Helferkonferenz unter Berücksichtigung des Patientenwillens (des aktuellen oder bei Bewusstseinsverlust des vorbekundeten, delegierten, mutmaßlichen oder schriftlich festgelegten).

Medizinische Ziele in der Lebensendphase

Der Ausschuss für die Ethik des Europarates hat im Mai 2014 einen Leitfaden zum Prozess der Entscheidungsfindung zur medizinischen Behandlung am Lebensende herausgegeben, der sich in der Praxis als sehr hilfreich erwiesen hat.3
In Österreich sind – im Gegensatz zu einigen Ländern (auch in der EU) – Tötung auf Verlangen, Beihilfe zum Suizid und assistierter Suizid gesetzlich verboten. Die Bioethikkommission beim Bundeskanzleramt hat 2011 eine neue Terminologie für den früheren Begriff der passiven Sterbehilfe herausgegeben. Die gesetzlich erlaubten und in der Lebensendphase gebotenen medizinischen Ziele sind dort folgendermaßen definiert:
Therapie am Lebensende beinhaltet alle medizinischen Maßnahmen, die die Lebensqualität verbessern, das Leben verlängern oder Leiden mildern.
Die zweite Möglichkeit ist Sterben zulassen, d.h., lebensverlängernde medizinische Maßnahmen zu unterlassen, wenn diese nicht mehr sinnvoll sind und/oder den Sterbeprozess verlängern.
Der dritte Terminus lautet Sterbebegleitung. Dieser beinhaltet Maßnahmen zur Pflege, Betreuung und Behandlung von Symptomen von Sterbenden. In der Sterbebegleitung ist in ärztlicher Verantwortung auf Rahmenbedingungen wie die Unterbringung, Pflege und Zuwendung zu achten.
Außerdem ist das körperliche Wohlbefinden zu sichern, z.B. durch Abstellung der unangemessenen Interventionen und in einer Sterbephase nicht mehr indizierter Medikation sowie durch ausreichende Linderung der bestehenden körperlichen oder auch antizipierten Symptome (z.B. Atemnot, Schmerz, Übelkeit, Unruhe, Verwirrtheit, Fieber, Blutung, Rasselatmung etc.). Dabei ist auf die Verabreichungsformen der symptomlindernden Medikamente zu achten. In der Sterbephase ist mit hoher Wahrscheinlichkeit mit Schluckunfähigkeit zu rechnen, deswegen sind für die notwendigen Medikamente sublinguale/mukosale, rektale, subkutane Verabreichungsformen zu wählen. Ein „Notfallplan“ sollte festgelegt und dokumentiert werden.
In der Sterbebegleitung ist des Weiteren die psychische Betreuung auch ärztliche Aufgabe.5 Bei existenzieller Bedrohung sind Coping-Strategien wie Verleugnung, Verdrängung, Projektion etc. keine Seltenheit. Dem Um-jeden-Preis-Leben-Wollen, der Todesangst oder dem Äußern von Todessehnsucht ist empathisch und unerschrocken vonseiten der Helfer zu begegnen, es ist Beistand zu leisten und da zu sein.
Auf die Erfüllung der religiösen und spirituellen Bedürfnisse ist hinzuweisen, ebenso ist auf die Kommunikation über das nahende Lebensende mit allen Beteiligten, d.h. mit dem Patienten, mit der Familie und den Angehörigen, mit den anderen Primärbetreuern im eigenen Team, zu achten.
Die Kommunikation bekommt angesichts des Todes den ursprünglichen Sinn des Wortes „communicare“ – sich mitteilen, etwas miteinander teilen. Statt Aufklärung werden Klärungsgespräche auf Augenhöhe mit dem Patienten empfohlen.4 In Form eines partnerschaftlichen Kommunikationsmodells wird ein Konsens für die Therapieziele gesucht und festgelegt, dabei ist es hilfreich, sich zu „entschleunigen“, das Tempo des Patienten und des Prozesses anzunehmen und nicht Achterbahn in der Kommunikation zu fahren.

Zusammenfassung

Man kann sagen, wir Ärzte können maßgeblich dazu beitragen, dass eine gute Sterbekultur entsteht, mit einer frühzeitigen Kommunikation über den Willen und die Wünsche unserer Patienten und durch Sicherung der Symptomlinderung in der Sterbephase. Die Betreuung der Angehörigen, die in emotionaler Not sind, ist gleichermaßen eine wichtige, wenn auch manchmal zeitlich aufwendige, sehr oft dankbare Aufgabe.
„End of life care“ ist eine fachliche, kommunikative und medizinethische Herausforderung, vereint wie keine andere ärztliche Tätigkeit die naturwissenschaftlichen und humanwissenschaftlichen Aspekte der Medizin und ist eine sehr sinnvolle Aufgabe, da das Leben (trotz allem und noch immer) eine hundertprozentige Mortalitätsrate hat.

Literatur: