Fachthema

Prä- und Perinatalmedizin

Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit

Jatros, 25.05.2017

Autor:
Prof. Michael Schroth
Chefarzt Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
Ärztlicher Sprecher Cnopf’sche Kinderklinik
Nürnberg
E-Mail: michael.schroth@diakonieneuendettelsau.de

Gynäkologie & Geburtshilfe

„Jedes Kind hat einen Anspruch auf eine Behandlung, die seinen individuellen Bedürfnissen angemessen ist, unabhängig von seinen Lebens- und Überlebens­aussichten.“ Dieses Zitat aus der UN-Kinderrechtskonvention stellt gerade in der reellen Umsetzung bei extrem kleinen Frühgeborenen eine große Herausforderung für jedes Perinatalzentrum dar.

Keypoints

Wir empfehlen an einem Perinatalzentrum im multidisziplinären Umgang mit extrem Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit folgendes standardisierte Vorgehen:
  • Klärung des medizinischen Sachverhaltes
  • ethische Abwägung
  • Prüfung des Lebenskontextes des Kindes
  • Konsensusfindung und Entscheidung im Team unter Berücksichtigung des Elternwillens
  • Zustimmung der ärztlichen Leitungen und exakte Dokumentation
  • Durchführung eines Elterngespräches unter repetitiver Überprüfung und Reevaluation aller Entscheidungen

Rechtliche Grundlagen

Probleme bereiten alltägliche Konflikte in der Abwägung unterschiedlicher Rechts­güter: Zum einen besteht eine ärztliche Verpflichtung zur Lebenserhaltung, wenn auch nicht unter allen Umständen. Zum anderen kann ein Behandlungsabbruch auch gegen den Willen der Patienten oder deren Sorgeberechtigte erfolgen. Somit steht Lebenserhalt durch intensivmedizinische Maßnahmen zur Erzielung eines mittel- bis langfristigen Überlebens im Gegensatz zur Inkaufnahme lebenslanger körperlicher und geistiger Beeinträchtigungen. Konfliktfrei ist hierbei immer das Recht auf Grundversorgung (z.B. Linderung von Leiden und Schmerzen, die bestmögliche Pflege, menschliche Zuwendung). Der juristische Rahmen ist nicht immer klar nachvollziehbar und konfliktfrei definiert. Kinder benötigen zur Vertretung ihrer Ansprüche Patientenvertreter, in der Regel die Eltern. Eltern wiederum haben das Recht, einer ärztlich indizierten Behandlung des Kindes zuzustimmen oder sie abzulehnen, sind aber hierbei zwingend an das Kindeswohl gebunden. Ärzte schlussendlich haben weder das Recht noch die Pflicht zu eigenmächtiger Heilbehandlung. In Notfallsituationen ist eine ärztliche Stabilisierung gestattet, bis eine klare Abstimmung zusammen mit den Eltern hinsichtlich des Therapieziels erfolgen kann. Der leitende Gesichtspunkt muss aber in allen Fällen das Wohl des Kindes sein.

Ethische Fragestellungen

Diese ergeben sich immer dann, wenn es eben an „die Grenze“ geht, zum Beispiel bei Aussichtslosigkeit oder Beginn eines Sterbeprozesses oder bei der Sterbebegleitung für Eltern und Kind. In allen Fällen ist immer der Faktor Zeit von entscheidender Bedeutung. In der Regel sollte keine Therapie abgebrochen werden, ohne dass ein adäquates „Abschiednehmen“ möglich war. Ziel von Arzt-Eltern-Gesprächen ist es im Wesentlichen, Entscheidungshilfen, gestützt auf Werte, Literatur und persönliche Erfahrungen, zu vermitteln. Es entsteht somit ein permanenter Dialog, in dem von ärztlicher Seite die Sachkompetenz und von den Eltern die Wertekompetenz vertreten werden. Grundsatz sollte stets sein, dass Eltern die Last der Entscheidung nicht alleine tragen.

Mortalität, Morbidität und Prognose

Hinreichend bekannt und in vielen Studien dargestellt ist der Zusammenhang zwischen prognostischen Faktoren wie Gestationsalter sowie Gewicht bei Geburt, Geschlecht, Lungenreife, Qualität des Perinatalzentrums und dem (neurologischen) Outcome extrem unreifer Frühgeborener. An der Grenze der Lebensfähigkeit sind definitiv viele Faktoren maßgeblich verantwortlich für die Prognose des Überlebens ohne schwere entwicklungsneurologische Beeinträchtigung. Uneinheitlich und zum Teil wenig wegweisend sind zumeist klinische Faktoren wie Nabelarterien-pH bei Geburt, APGAR-Werte oder die empfundene postnatale Vitalität des Kindes und das Ansprechen auf Reanimationsmaßnahmen. All diese Faktoren entscheiden nicht über die Proaktivität neonatologischen Handelns, fließen jedoch in die Entscheidungsfindung und in das gemeinsame Gespräch mit den Eltern ein. Daten des German Neonatal Network (GNN) geben Rückschlüsse auf potenziell vermeidbare Komplikationen der Frühgeburtlichkeit (Sepsis, NEC, Lungenblutung). Diese Faktoren werden determiniert als wichtige Faktoren, die mit Mortalität bei Frühgeborenen (GNN-2010-Kohorte) assoziiert sind. Zukünftige Studien sollten daher auf Prävention und Therapieoptimierung für diese Komplikationen abzielen. Konsens besteht, dass neurologische Schädigungen die bedeutsamste Langzeitmorbidität darstellen.

Empfehlungen

Allgemeingültige Empfehlungen lassen sich nur schwer formulieren. Generell besteht das Postulat, die Versorgung dieser Hochrisikokinder immer in hochspezialisierten Perinatalzentren stattfinden zu lassen. Die Notwendigkeit der fetalen Lungenreifebehandlung, auch vor der 24. Schwangerschaftswoche, ist unumstritten, gerade dann, wenn potenziell nicht ausgeschlossen werden kann, dass die Versorgung des Kindes erfolgreich verlaufen kann. Gleiches gilt für die Durchführung einer Tokolyse. In Abhängigkeit des Gestationsalters bei Geburt (22 bis 24 Schwangerschaftswochen) ist leitlinienkonform die Versorgung von Kindern geregelt bzw. empfohlen.

Fazit

Klinisch relevant ist der Weg zur eigentlichen Entscheidungsfindung:
Diese kann nur durch Aufklärung und Beratung durch alle Berufsgruppen (Ärzte, Pflege, Sozialteam) erfolgen unter der Berücksichtigung dessen, dass sich Eltern in einer enormen Belastungssituation befinden. Therapiezieländerungen sind regelmäßig im Team zu prüfen und verpflichten zu einer kontinuierlichen Reevaluation. Eine Sterbebegleitung setzt eine adäquate palliative Betreuung in einem multidisziplinären Kontext voraus, was in der Regel nur an einem Perinatalzentrum der höchsten Versorgungsstufe zu gewährleisten ist.
Die aktuelle AWMF-Leitlinie 024/019 stellt hier ein vorbildliches und hervorragendes Gerüst zum Umgang mit der Problematik „Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit“ dar.

 

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Literatur: