Fachthema

„wir sind diabetes“

Gemeinsam die Interessen von Menschen mit Diabetes besser vertreten

Jatros, 12.11.2019

Autor:
Ing. Dr. rer. nat. Angelika Heißl
Vorstandsmitglied der Österreichischen
Diabetikervereinigung (ÖDV)
E-Mail: heissl.angelika@diabetes.or.at

Diabetologie & Endokrinologie

Diabetesselbsthilfeorganisationen sind freiwillige Zusammenschlüsse, in denen sich Menschen mit Diabetes und deren Angehörige mit anderen Betroffenen vernetzen, orientieren, informieren und gegenseitig unterstützen. Der Austausch in der Gruppe fördert die Motivation zur Lebensstiländerung und Therapiedurchführung und leistet so einen wesentlichen Beitrag zur Vermeidung von Folgeerkrankungen. Durch die dezentrale Struktur der Selbsthilfeorganisationen haben Gruppenleiter vor Ort wichtige Funktionen als Ansprechpartner und Informationsvermittler für ihre Gruppenmitglieder.

Schulungscamps für Kinder und Jugendliche

Mit der Gründung im Jahr 1977 hat sich die Österreichische Diabetikervereinigung (ÖDV) das Ziel gesetzt, Kinder und Jugendliche mit Diabetes zu unterstützen und zu fördern. Auch heute noch ist die Diskriminierung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in Kindergärten und Schulen an der Tagesordnung: Ausschluss von Schikursen/Sportwochen oder dem Sportunterricht oder das generelle Verweigern eines Kindergarten- oder Schulplatzes – diese negativen Erfahrungen beeinflussen die Entwicklung der Heranwachsenden stark und sind oft ein Leben lang prägend.
Um Kindern und Jugendlichen mit Diabetes eine Perspektive zu bieten, organisieren die ÖDV und der Verein Diabär Schulungscamps und Abenteuerwochen. Diese Veranstaltungen stellen eine einmalige Möglichkeit dar, das gemeinsame Austauschen und Lernen unter Gleichgesinnten zu fördern und den Heranwachsenden zu vermitteln: „Du bist nicht alleine!“ Daneben werden die Kenntnisse zur Diabetesbehandlung vertieft und die Kinder und Jugendlichen, oftmals unbewusst, trainiert, sodass sie Therapieabläufe im täglichen Leben abrufen können. Diese Erfahrungen sind vor allem für kleinere Kinder ungemein wichtig, um sie auf den Alltag vorzubereiten, damit sie dann ganz selbstständig in der Schule am Schikurs teilnehmen können und keine Vorurteile mehr bestehen. Um diese Lerninhalte vermitteln zu können, bedarf es eines geschulten Teams aus Ärzten, Diabetesberatern, Diätologen und Pädagogen. Zur Finanzierung dieser wichtigen Projekte sind die Veranstalter auf Spenden angewiesen, weil sich viele Kinder und Jugendliche die Teilnahme sonst nicht leisten könnten. Eine geregelte Finanzierung, beispielsweise im Rahmen von Rehabilitationsleistungen der Sozialversicherungen, gibt es in Österreich nicht bzw. erst in Ansätzen. Zudem geht es in den Camps um ganz andere Lerninhalte als bei Rehaaufenthalten.

Weitere Aktivitäten

Die Diagnose „Diabetes“ bei einem Kind ist immer ein einschneidendes Erlebnis für die ganze Familie. Viele benötigen in dieser Situation Hilfe, manche müssen in der ersten Zeit auch zu Hause betreut werden, um ihnen die Last von den Schultern zu nehmen und sie bei alltäglichen Dingen zu unterstützen. Im Rahmen des Projekts „Diabetes Nanny“ werden aber nicht nur Kinder und Eltern unterstützt, sondern auch Mitschüler und Lehrer. Die Nannys informieren in Schulen und Kindergärten über Diabetes und nehmen den betreuenden Pädagogen Unsicherheiten und Ängste im Umgang mit betroffenen Kindern. Dadurch wird die Integration in den Schulalltag erleichtert und auch die Teilnahme an Schulausflügen und Sportaktivitäten aufgrund der geschulten Betreuungspersonen häufiger möglich.
Leider wird das Projekt derzeit nur von den Gebietskrankenkassen in Tirol und Salzburg unterstützt und in Wien vollständig von der ÖDV bezahlt. Als Patientenorganisation fordern wir eine koordinierte Vorgehensweise mit klar definierten rechtlichen Rahmenbedingungen. Wir freuen uns, dass die Österreichische Diabetes Gesellschaft uns in diesem Anliegen seit Langem unterstützt.

Unterstützung und Anerkennung

Die Mitglieder der Selbsthilfeorganisationen engagieren sich überwiegend ehrenamtlich, und sie tun das gerne und aus Überzeugung. Viele Aktivitäten sind ohne tatkräftige und finanzielle Unterstützung von außen aber nicht umsetzbar. Auch will die Selbsthilfe als wichtige Säule im Gesundheitssystem anerkannt werden, die einen wertvollen Beitrag zur Versorgung der Menschen mit Diabetes leistet. Als Vertreterin der ÖDV freue ich mich über das gemeinsame Dach „wir sind diabetes“, weil ich überzeugt bin, dass wir gemeinsam stärker sind und die Interessen der Menschen mit Diabetes besser vertreten können.


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