Fachthema

Morbus Huntington

„Manche Patienten blühen in der Selbsthilfegruppe förmlich auf“

Jatros, 12.09.2019

Interview-Partner:
Dorothea und Kurt Zwettler
Interview geführt von:
Dr. Gabriele Senti

Neurologie

Kurt Zwettler kam in den 1980er-Jahren durch einen Erkrankungsfall im engsten Familienkreis mit Morbus Huntington erstmals in Berührung. Seither haben sich er und seine zweite Frau Dorothea ein großes Netzwerk, einen reichen Erfahrungsschatz und fundiertes Wissen über Morbus Huntington aufgebaut, mit dem sie betroffenen Familien mit viel Einsatz zur Seite stehen und sie unterstützen.

Die Huntington-Selbsthilfegruppe startete als loses Personengruppentreffen, aus dem Kurt und Dorothea Zwettler Ende der 90er- Jahre den Verein „Huntington- Selbsthilfegruppe Wien und Umgebung“ aufbauten. 2006, beim ersten Huntingtonkongress in Mariazell, wurde dann die Österreichische Huntington Hilfe gegründet, zu deren Mitgliedern die regionalen Selbsthilfegruppen zählen. Kurt Zwettler, Präsident der Österreichischen Huntington Hilfe, und seine zweite Frau Dorothea sind seit nunmehr 20 Jahren im Dienste der Huntingtonpatienten im Einsatz. Wir sprachen mit ihnen über diese wichtige Arbeit.

Wie sieht Ihr erster Kontakt mit den Betroffenen typischerweise aus?
D. Zwettler: Patienten, die die Diagnose Huntington bekommen, rufen uns an und wir vereinbaren ein erstes Treffen im kleinen Kreis. In diesem ersten Gespräch informieren wir primär über die Krankheit. Es kommt aber auch auf den Gesprächspartner an. Manche haben sich vorher schon erkundigt und recherchiert, sie sind oft positiver gestimmt. Andere wiederum sind sehr verzweifelt und stehen vor einem Abgrund. Ein wichtiger Faktor ist auch der Zeitpunkt, zu dem die Erkrankung auftritt; wenn man erst sehr spät mit der Diagnose konfrontiert wird, hat man ja schon viele schöne Jahre gehabt. Besonders tragisch ist da die juvenile Form, die sehr aggressiv ist, Kinder, die an MH erkranken, versterben meist rasch.

Kommen die Personen dann sofort nach der Diagnose zu den Treffen der Selbsthilfegruppe?
K. Zwettler: Das ist sehr verschieden. Manche kommen sofort zum nächsten Treffen, andere erst, wenn die Erkrankung akut wird. Es gibt aber auch viele, die sich für ihre Erkrankung schämen und deshalb nicht zu den Treffen der Selbsthilfegruppe gehen möchten.

Wie gestalten Sie die Treffen der Selbsthilfegruppe?
K. Zwettler: Die Treffen finden alle zwei Monate statt. Meist kommen Angehörige, aber auch Patienten im Anfangsstadium, solange sie noch mobil sind. Nach der Begrüßung informiere ich die Teilnehmer über alle wichtigen Neuigkeiten. Wir versuchen, nach Möglichkeit zu jedem Treffen auch einen Arzt einzuladen, der über medizinische Themen spricht und Fragen beantwortet. Wir haben tolle Ärzte, die uns in unserer Arbeit unterstützen: Dozent Bonelli in Wien, Primar Dr. Stepan in der Rehaklinik Wien Baumgarten und Dr. Ingrid Löcker an der Neurologischen Ambulanz des Otto- Wagner-Spitals in Wien.
D. Zwettler: Früher haben wir auch gemeinsame Aktivitäten organisiert, eine Schifffahrt, eine Fahrt mit der Oldtimer- Tramway oder Heurigenbesuche. Aufgrund der Mobilitätseinschränkungen unserer Teilnehmer war dies aber immer eine große Herausforderung und wir mussten die Ausflüge leider einstellen. Wir konzentrieren uns jetzt auf die Treffen.

Warum ist es für Betroffene wichtig, sich der Selbsthilfegruppe anzuschließen?
K. Zwettler: Ein Arzt deckt die medizinischen Belange ab, beantwortet Fragen zur Erkrankung, zur Diagnose, zu Therapien und Medikamenten. Wichtig ist dabei aber auch, rasch einen Kontakt zu uns herzustellen. Für sehr viele unserer Mitglieder ist es wichtig, unter Gleichgesinnten zu sein. Ich erinnere mich an eine Dame, die zu Beginn sehr verzweifelt war. In unserer Selbsthilfegruppe ist sie dann förmlich aufgeblüht, als sie gesehen hat, dass sie nicht alleine ist. Zu wissen, dass man nicht allein ist, ist ein recht wichtiger Aspekt der Gruppe!
D. Zwettler: Außerdem bekommen wir oft in unseren Gesprächen persönlichere Fragen gestellt, die sich die Betroffenen dem Arzt nicht zu stellen trauen.

Wie erleben Angehörige die Erkrankung?
K. Zwettler: Bei Ausbruch der Erkrankung machen sich Sturzereignisse, Sprach-, Ess- und Schluckstörungen bemerkbar. Dann kommen massive Bewegungsstörungen hinzu, eine künstliche Ernährung wird notwendig – der Patient wird zum Pflegefall. Das ist eine große Herausforderung für die Betreuenden.
D. Zwettler: Der Patient kann sich in einem fortgeschrittenen Stadium nicht mehr bewegen, bekommt geistig aber alles mit – das ist das Schlimme an der Erkrankung! Depression und Aggression sind daher bei dieser Erkrankung ein großes Thema. Es ist deshalb wichtig, dass die Angehörigen nicht den Mut verlieren, die Patienten immer wieder ablenken und versuchen, sie aus depressiven Verstimmungen herauszuholen. Auch wenn sie schon im Rollstuhl sitzen, sollte man mit ihnen so oft wie möglich hinausgehen an die frische Luft, in den Park oder ins Kaffeehaus. Die Leute schauen natürlich, wenn sie etwas so Außergewöhnliches sehen. Die Blicke der Leute muss man aushalten können.

Welche Symptome sind für Huntingtonpatienten am störendsten?
Sind es die unkontrollierbaren Bewegungen?
K. Zwettler: Nur zum Teil. Beeinträchtigend ist auch der teilweise massive Gewichtsverlust, der damit einhergeht. Durch die permanente Bewegungsunruhe verbraucht der Huntingtonpatient 4000 bis 8000 kcal pro Tag, ein Spitzensportler braucht im Vergleich dazu zwischen 4000 und 6000 kcal!
Sehr gravierend ist aber auch die Vergesslichkeit als ein sehr frühes Symptom. Das Kurzzeitgedächtnis wird immer schwächer – das kann zu großen Problemen im Alltag führen.

Was ist im Alltag für Huntingtonpatienten besonders wichtig?
K. Zwettler: Es ist wichtig, mobil zu bleiben und das Haus zu verlassen, auch wenn man an den Rollstuhl gebunden ist. Bei der Selbsthilfegruppe können sich Mitglieder zu diesem Zweck eine Treppenraupe ausleihen oder auch einen Pflegerollstuhl oder einen Huntingtonstuhl, der speziell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt ist. Diese Behelfe können für das Wohlbefinden der Patienten von Vorteil sein.
D. Zwettler: Morbus Huntington kann man nicht heilen, jedoch die Symptome lindern, um einen gesundheitlichen Status möglichst lange erhalten. Viele aus unserer Gruppe nehmen daher das Angebot der Rehaklinik Baumgarten einmal im Jahr in Anspruch. Dort wird einem mit Logopädie, Ergo- und Physiotherapien sehr geholfen.

Sie betreuen Patienten in Wien und Niederösterreich. Wie steht es um die anderen Bundesländer?
D. Zwettler: Das ist regional sehr unterschiedlich. Die Selbsthilfegruppen in Oberösterreich und Kärnten sind sehr engagiert. In Tirol finden regelmäßige Treffen am LKH Innsbruck statt. Wien und Niederösterreich werden von uns betreut. Teilweise kommen auch Patienten aus dem Burgenland zu unseren Treffen. Die Aktivitäten in der Steiermark sind mit dem Wechsel von Doz. Bonelli nach Wien zurückgegangen. Zu den Betroffenen in Vorarlberg haben wir kaum Kontakt.

Ihre Arbeit geht aber auch über die Betreuung von Betroffenen hinaus. Sie haben unter anderem an einem Buch mitgearbeitet und organisieren den Huntingtonkongress?
K. Zwettler: Richtig! Der Huntingtonratgeber entstand in Zusammenarbeit mit Ekkehart Brückner und ist nur über unsere Selbsthilfegruppe zu beziehen. Der Kongress wird sehr wahrscheinlich 2020 wieder stattfinden. Er ist für Ärzte, Therapeuten, Pflegepersonal, Betroffene, Angehörige und Interessierte gedacht. Beim letzten Kongress 2018 verzeichneten wir rund 100 Teilnehmer. Veranstaltungsort war die Rehaklinik Baumgarten. 2020 soll der Kongress ebenfalls dort stattfinden. Wir sind Herrn Prim. Stepan für seine Unterstützung sehr dankbar.
D. Zwettler: Wir haben auch schon Benefizkonzerte organisiert. Die Militärmusikkapelle spielte im Arkadenhof im Wiener Rathaus. Ein weiteres Benefizkonzert fand in Gumpoldskirchen statt. Von den Spenden konnten wir die Treppenraupe, einen Pflegerollstuhl und einen Huntingtonstuhl anschaffen.

20 Jahre im Zeichen der Huntington- Selbsthilfegruppe – haben Sie sich schon über mögliche Nachfolger Gedanken gemacht?
K. Zwettler: Selbstverständlich haben wir bereits Gespräche geführt. Es ist jedoch schwer, jemanden zu finden. Viele stehen noch im Berufsleben oder sind mit der Pflege eines Angehörigen voll ausgelastet. Wir werden diese Arbeit wohl noch einige Zeit weiterführen.

Herzlichen Dank für das Gespräch!

Das Interview führte Dr. Gabriele Senti

Selbsthilfegruppen in Österreich

Huntington-Selbsthilfegruppe Wien
und Niederösterreich
01 615 02 65 oder
0676 730 37 94 (Huntington-Hotline)
SHG-Huntington-Wien@gmx.at

Huntington-Selbsthilfegruppe
Oberösterreich
0664 450 59 82
ernst.aigner@ing-aigner.at


Huntington-Hilfe
Tirol
0650 555 61 75
hht@gmx.at

Huntington-Selbsthilfegruppe
Kärnten
0650 220 65 45
michael-kerschhaggl@web.de

Huntington-Selbsthilfegruppe Salzburg
0664 423 80 13
gant47@aon.at

Huntington-Selbsthilfegruppe
Vorarlberg
05 572 263 74 oder
0664 466 93 08
andrea-a@gmx.at