<p class="article-intro">Im Mai wird die Jahrestagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie sowie der Schweizerischen Epilepsie- Liga in Basel stattfinden. Wir sprachen mit Kongresspräsident Prof. Dr. Stephan Rüegg über die Vorbereitungen zum Kongress, aktuelle Herausforderungen in der Behandlung der Epilepsie und das Optimierungspotenzial der aktuellen Versorgungsstrukturen.</p>
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<p class="article-content"><p><strong>Worauf dürfen wir uns beim Epilepsiekongress freuen?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Wir haben ein sehr breites Programm zusammengestellt, bei dem für alle Interessengruppen etwas dabei sein wird. Für mich als Tagungspräsident sind aufgrund meiner Forschungstätigkeit die Themen Status epilepticus, Immunepilepsien und Pharmakotherapien besonders interessant. Wir haben bei der Auswahl aber darauf geachtet, dass die Themen aller Interessengruppen, beispielsweise der Neuropädiater und Neurochirurgen, behandelt werden. So wird ein ganzer Vormittag der Arbeitsgemeinschaft für Epilepsiechirurgie gewidmet sein, und die Jungen Epileptologen haben gemeinsam mit Herrn Prof. Dr. Martin Holtkamp ein eigenes Seminar zum Thema idiopathische generalisierte Epilepsien organisiert. Darauf bin ich ebenfalls schon sehr gespannt. <br />Ein weiteres Highlight der Tagung wird die Präsentation der Daten aus unserer Bevölkerungsbefragung sein. Diese ist speziell: Nach zehn Jahren haben wir wieder eine DACH-Bevölkerungsumfrage durchgeführt, in der es um die Perzeption der Epilepsie geht: Wo sind Stigmata verankert? Wo liegen die Schwierigkeiten von Patienten und Patientinnen mit Epilepsie? Wie gehen die unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen mit dem Wort Epilepsie um. Die Daten aus dieser Befragung arbeiten wir wissenschaftlich auf und fassen sie in einem Sonderheft zusammen. Bei der Tagung selbst veranstalten wir ein Symposium zu den sozialen Aspekten der Epilepsie, bei dem wir auch Sozialwissenschafter zu Wort kommen lassen. Da werden wir dann auch die wichtigsten Ergebnisse vorstellen.</p>
<p class="article-intro">Im Mai wird die Jahrestagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie sowie der Schweizerischen Epilepsie- Liga in Basel stattfinden. Wir sprachen mit Kongresspräsident Prof. Dr. Stephan Rüegg über die Vorbereitungen zum Kongress, aktuelle Herausforderungen in der Behandlung der Epilepsie und das Optimierungspotenzial der aktuellen Versorgungsstrukturen.</p>
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<p class="article-content"><p><strong>Worauf dürfen wir uns beim Epilepsiekongress freuen?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Wir haben ein sehr breites Programm zusammengestellt, bei dem für alle Interessengruppen etwas dabei sein wird. Für mich als Tagungspräsident sind aufgrund meiner Forschungstätigkeit die Themen Status epilepticus, Immunepilepsien und Pharmakotherapien besonders interessant. Wir haben bei der Auswahl aber darauf geachtet, dass die Themen aller Interessengruppen, beispielsweise der Neuropädiater und Neurochirurgen, behandelt werden. So wird ein ganzer Vormittag der Arbeitsgemeinschaft für Epilepsiechirurgie gewidmet sein, und die Jungen Epileptologen haben gemeinsam mit Herrn Prof. Dr. Martin Holtkamp ein eigenes Seminar zum Thema idiopathische generalisierte Epilepsien organisiert. Darauf bin ich ebenfalls schon sehr gespannt. <br />Ein weiteres Highlight der Tagung wird die Präsentation der Daten aus unserer Bevölkerungsbefragung sein. Diese ist speziell: Nach zehn Jahren haben wir wieder eine DACH-Bevölkerungsumfrage durchgeführt, in der es um die Perzeption der Epilepsie geht: Wo sind Stigmata verankert? Wo liegen die Schwierigkeiten von Patienten und Patientinnen mit Epilepsie? Wie gehen die unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen mit dem Wort Epilepsie um. Die Daten aus dieser Befragung arbeiten wir wissenschaftlich auf und fassen sie in einem Sonderheft zusammen. Bei der Tagung selbst veranstalten wir ein Symposium zu den sozialen Aspekten der Epilepsie, bei dem wir auch Sozialwissenschafter zu Wort kommen lassen. Da werden wir dann auch die wichtigsten Ergebnisse vorstellen.</p> <p><strong>Wie steht es um die nächste Generation der Epilepsieexperten?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Generell sind wir in der Schweiz sehr gut aufgestellt, was die Epilepsieszene betrifft. Auch der Austausch ist sehr gut. Es gibt aber auch Probleme, beispielsweise bei den Ausbildungsplätzen. Die Ausbildungszeit wurde in den letzten Jahrzehnten von zwölf Monaten zuerst auf neun und letztendlich auf sechs Monate reduziert. Das führt mittelfristig ganz klar zu einem Qualitätsverlust.</p> <p><strong>Der ketogenen Diät ist sowohl ein wissenschaftlicher Block als auch ein Fortbildungsmodul gewidmet. Welchen Stellenwert hat sie in der Therapie?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Nur Kinder können die strikteste Variante dieser Diät, die im Prinzip weitgehend aus Fetten und Proteinen besteht und beinahe kohlenhydratfrei ist, durchhalten. Anfang der 2000er- Jahre wurde zweimal versucht, Studien mit Erwachsenen durchzuführen. Das ist kläglich gescheitert. Es gibt allerdings vier verschiedene Modifikationen der ketogenen Diät. Erwachsene Patienten machen meist eine modifizierte Atkins- Diät: viel Fleisch, Fisch, Gemüse, ausreichend Fette, jedoch kaum Kohlenhydrate. Auch diese verlangt von Erwachsenen eine enorme Disziplin und muss streng überwacht werden. <br />Zwei Aspekte sind im Zusammenhang mit der ketogenen Diät besonders spannend: Die Epilepsie bei Kindern mit einer genetischen Veränderung des Glukosetransporters 1 (GLUT1) kann in der Regel kaum medikamentös behandelt werden. Unter Einhaltung einer ketogenen Diät werden diese Patienten jedoch nach zehn bis vierzehn Tagen meist anfallsfrei. Mit der ketogenen Diät kann hier in vielen Fällen nicht nur eine symptomatische, sondern auch fast ursächliche Behandlung angeboten werden. Zudem gibt es zunehmend Berichte über Patienten mit refraktärem oder superrefraktärem Status epilepticus, bei welchen eine ketogene Diät das Anfallgeschehen ebenfalls zum Unterbruch bringt. Was wir jedoch noch nicht abschätzen können sind die Langzeitfolgen, denn die strenge ketogene Diät hat eine sehr hohe Lipidlast.</p> <p><strong>Welche Hürden bringt die Transition für junge Epilepsiepatienten mit sich?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Das Gelingen der Transition hängt letztendlich von der örtlichen Nähe der Institutionen und der Qualität der Zusammenarbeit, somit also auch dem Engagement der involvierten Kinder- und Erwachsenen-Epileptologen ab. Hier in Basel stimmt das alles und erleichtert einen sanften Übergang. Üblicherweise vereinbaren wir ein, zwei gemeinsame Termine – zuerst beim Neuropädiater und danach beim Neurologen – somit können wir den Gesichter- und Ortswechsel gut begleiten. Es ist ja nicht nur ein großer Wechsel was die Behandlungsqualität, sondern auch was den Umgang betrifft. Die Kinderärzte sind sehr behütend, gehen viel mehr auf das Umfeld ein, beispielsweise auf die Schule, die Entwicklung, die sozialen Interaktionen. Bei den Erwachsenen fokussieren wir uns eher auf die Epilepsie, dafür erhalten berufliche Aspekte und die Mobilität (Fahreignung etc.) mehr Gewicht. Eine Transitions-Checkliste, wie sie in Amerika schon implementiert wurde, ist eine große Unterstützung, um den Übergang sanft und doch effizient zu gestalten.</p> <p><strong>Wo sehen Sie bei der Betreuung von Epilepsiepatienten die größten Hürden?</strong><br /> <strong>S. Rüegg:</strong> Eine große Herausforderung, vor allem im Licht der zunehmenden Ökonomisierung und Zeitverknappung, sind die komplexen Epilepsiesyndrome und Epilepsien bei Mehrfachbehinderung. Diese sind in der Schweiz eigentlich nicht mehr abrechenbar. Wir dürfen alle drei Monate 20 Minuten Sprechstundenzeit verrechnen und müssen einen Antrag stellen, wenn wir 30 Minuten sprechen wollen. Wenn ich einen Patienten mit einer schweren Epilepsie und mit einer arteriovenösen Malformation, die geblutet hat, versorge, der regelmäßig Anfälle und ein Frontalhirnsyndrom hat, kann ich ihn rein theoretisch mit diesen realitätsfremden Abrechnungsmodellen nicht mehr betreuen. Oder nehmen Sie zum Beispiel eine junge Frau, die eine Familie gründen will und aufgrund eines ersten Anfalls beim Facharzt vorstellig wird: Man kann sie und ihren Partner nicht einfach in 20 Minuten abfertigen! Hier macht sich die Politik wirklich zu wenig Gedanken, wie sich solche Beschlüsse auf die Arzt-Patienten- Beziehung auswirken. Dieses Thema macht mir große Sorgen!</p> <p><strong>Wie funktioniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Behandlung der Epilepsie?</strong><br /><strong> S. Rüegg:</strong> Während die Zusammenarbeit zwischen Neurochirurgen, Neuropsychologen, Neuroradiologen, Neuropathologen, etc. sehr gut eingespielt ist, bestehen öfters Probleme bei der Betreuung der häufigsten Epilepsie-Komorbiditäten: Depression und Angststörungen. Neuropsychiatrische Kompetenzteams oder Sprechstunden wären daher für ihre Versorgung ideal. Das erweist sich, so wie ich es erlebe, leider als nicht ganz einfach. Ich habe große Mühe, Psychiater für die Mitbetreuung von Epileptikern zu gewinnen. Zudem habe ich den Eindruck, dass sich die institutionellen Psychiatrien und neurologischen Departments eher entfernen, als dass sie konvergieren. Ich wünsche mir, dass die Neurologie und die Psychiatrie wieder mehr zusammenwachsen könnten. Wir betrachten immerhin das gleiche Organ, nur aus verschiedenen Blickwinkeln.<br /> Oft herrscht auch die Meinung, dass man einem Epileptiker keine weiteren zentral-nervös wirksamen Medikamente verschreiben kann. Nehmen Sie das Beispiel der Depression: Es ist ein Kunstfehler, bei einem Epileptiker eine Depression nicht zu behandeln. Dabei stehen uns heute Antidepressiva, die sicher sind, zur Verfügung. Zur Verbesserung dieser Situation haben wir hier im Spital ein Kitteltaschen- Faltblatt erstellt, worauf zusammengefasst ist, welche zentral wirksamen Substanzen Epileptikern verschrieben werden dürfen und welche kontraindiziert sind. Ebenso haben wir eine Broschüre herausgegeben, welche Antibiotika verabreicht werden können und welche vermieden werden sollen.</p> <p><strong>Was braucht es noch, um Epileptiker optimal zu versorgen? </strong><br /><strong>S. Rüegg:</strong> Ein aktuelles schweizweites Projekt ist eine Studie (Swiss-FIRST), die die Nützlichkeit der Einrichtung einer Art First Seizure Unit abklären wird: Kommt ein Patient mit dem ersten Anfall, soll er in den ersten zwei bis drei Tagen ein intensives, komprimiertes Abklärungsprogramm durchlaufen, ähnlich wie beim Schlaganfall. Ein Pilotversuch von Frau Prof. Seeck am Universitätsspital Genf konnte zeigen, dass die Therapietreue der Patienten und das Verständnis für die Krankheit deutlich besser sind, als wenn sich die Abklärung über Wochen erstreckt. Eine „Straight forward“-Epilepsiediagnostik mit einem ausführlichen Diagnosegespräch würde sich somit wirklich lohnen.</p></p>