Fachthema

Sammlung digitaler Daten von MS-Patienten

„Unsere Patienten sind global – genauso sollte unsere Dokumentation sein“

Jatros, 13.12.2018

Interview-Partner:
OA Dr. Marcus DʼSouza
Leitung Neurostatus-UHB
Universitätsspital Basel
E-Mail: marcus.dsouza@usb.ch
Interview geführt von:
Dr. Gabriele Senti

Neurologie

Die klinische Beurteilung und Dokumentation nehmen eine zentrale Rolle bei der Durchführung von Studien und dem täglichen Manage- ment von Multiple-Sklerose-Patienten ein. Trotz allem ist diese Evaluierung in hohem Maße subjektiv und abhängig von verschiedensten Faktoren wie zum Beispiel der Erfahrung des Beurteilenden.

Die Standardisierung der klinischen Beurteilung und Dokumentation ist daher essenziell für eine verlässliche und einheitliche Erfassung des Behinderungsgrades und des Krankheitsverlaufs von MS-Patienten. Marcus D’Souza erläuterte im Gespräch den Stellenwert automatisierter, standardisierter Verfahren zur Erfassung und Analyse von Patientendaten in Studien und im Management von MS-Patienten.

Herr Dr. D’Souza, können Sie für uns die wichtigsten Aspekte aus Ihrem Vortrag über die Bedeutung der Standardisierung der klinischen Dokumentation zusammenfassen?
M. D’Souza:
Um Patientenverläufe besser beurteilen zu können, sowohl innerhalb der eigenen Klinik als auch im Vergleich mit anderen Kliniken und mit Patienten in anderen Ländern, brauchen wir eine Standardisierung. Das betrifft sowohl die Art und Weise, wie wir die Daten erheben, als auch – besonders wichtig – wie wir diese Daten qualitativ beurteilen. Diese Standardisierung umfasst letztendlich auch die Dokumentation, denn darin findet sich diese Beurteilung wieder.
Die Beurteilung betrifft nicht nur unsere eigene neurologische Untersuchung. Sie betrifft auch die Kommunikation mit den anderen uns nahestehenden Fächern: mit der Radiologie, der Ophthalmologie, der Physio- und Ergotherapie, der Logopädie, dem Pflegepersonal. All diese Elemente zusammen ergeben ja erst das Bild des Verlaufs meines Patienten. Wenn ich diese Elemente standardisiert erfasse, dann kann ich sie auch vergleichen: mit den Werten anderer Patienten und sogar mit denen von Patienten meiner Kollegen über die Landesgrenzen hinaus. Man muss sich immer vor Augen halten, dass unsere Patienten „global“ sind. Genauso sollte auch unsere Dokumentation global sein.

Auch bei der automatisierten Bildanalyse bei MRT-Untersuchungen kommen Standardisierungsverfahren zum Einsatz. Wo sehen Sie hier die größten Herausforderungen?
M. D’Souza:
Von allen Disziplinen ist das MRT hinsichtlich der Standardisierung am besten entwickelt. Hier ist die Standardisierung auch essenziell. Ich weiß wohl, dass es verschiedene Ansätze gibt, wie man die standardisierte Quantifizierung von Bildmaterial durchführt. Sie basieren meist auf „Machine learning“-Algorithmen, sowohl „supervised“ als auch „unsupervised“. Aber generell liegt mein Hintergrund eher in der Bewertung von klinischen Symptomen und weniger auf dem Gebiet der MRT-Untersuchung. Ich kann daher zu dieser Frage keine fundiertere Aussage machen.

Wie beurteilen Sie die Zukunft von elektronisch gesammelten Daten, die von den Patienten selbst generiert werden, von sogenannten „patientreported outcomes“?
M. D’Souza:
Das finde ich sehr essenziell. Wir als praktizierende Ärzte haben ja nur ein kleines Zeitfenster von zwei, manchmal drei Visitationen des Patienten pro Jahr. Die Zeit dazwischen liegt im Dunkeln. Manchmal rapportieren die Patienten noch retrospektive, aber selten länger als 10 oder 12 Tage. In der Zeit zwischen den Besuchen steckt aber wichtige Information, aus der wir möglicherweise ableiten könnten, wie sich ein MSSchub angekündigt hat, ob sich vielleicht doch eine langsame Progression zeigt, wie das Ansprechen auf das Medikament ist, dass ich verschrieben habe – kommt der Patient im täglichen Leben damit gut zurecht? Das heißt, ich kann die „realworld situation“ besser erfassen, wenn ich solche „patient-reported outcomes“ einsetze.
Im Verhältnis dazu stehen die Daten meines In-Klinik-Assessments, d. h., welche Möglichkeiten ich habe, den Schweregrad der Einschränkung des Patienten zu objektivieren. Wir nützen meist die klinisch-neurologische Untersuchung mit einem Outcome-Score, dem EDSS zum Beispiel. Es wäre natürlich wünschenswert, nicht nur zu standardisieren, was wir erfassen, und zu standardisieren, wie wir das Erfasste beurteilen, sondern auch die Art und Weise der Erfassung zu standardisieren, also wie die klinische Untersuchung durchgeführt wird. Ein erster Schritt dahin wäre ein elektronischer EDSS, wie z. B. der Neurostatus-eEDSS. Später könnte man das erweitern auf andere Module.

Welche Anforderungen werden in Zukunft an den Arzt gestellt werden, damit diese digitalen Daten in der Betreuung von MS-Patienten auch erfolgreich genutzt werden können?
M. D’Souza:
Das ist eine sehr gute Frage. Ich glaube nicht, dass der Arzt, welcher den Patienten behandelt, Anforderungen erfüllen sollte. Es wäre besser, sich zu fragen: Wie müssen wir solche digitalen Tools konstruieren, damit der Arzt sie intuitiv versteht und ihre Wichtigkeit erkennt? Dann wird er auch von sich aus in der Lage sein, den Patienten zu motivieren, diese Tools zu nutzen. Es bedarf am Ende der Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Zwar sammeln wir Daten zwischen den Visitationen, wie ich es oben beschrieben habe, aber dennoch braucht es den Arzt, der im Dialog mit dem Patienten diese Daten bespricht. Das wird aber nur dann erfolgreich sein, wenn der Arzt überzeugt ist, dass die Art und Weise, wie diese Daten erhoben werden, Sinn macht und dass die ihm zur Verfügung stehende Software und die Analyseprogramme verständlich den Inhalt dieser Erhebung anzeigen. Wenn das erreicht ist, braucht der Arzt keine Anforderungen erfüllen. Dann wird er Lust haben und von sich auch den Sinn darin sehen, diese Tools zu nutzen.

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